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Editorial 3: Los pacientes y la información

Cuando recién nos estábamos acostumbrando a la Medicina Basada en la Evidencia, (MBE), uno de sus más férreos expositores la declaró muerta. En una provocadora presentación, el Dr. Victor Montori, de la Clínica Mayo, declaró que los principios que sustentaban la MBE estaban tan deteriorados en la práctica clínica habitual, que resultaba imposible aplicar este enfoque. De corta vida, el término MBE fue acuñado solo en 1991, y se apoya en dos principios:

  1. Mientras mejor sea la investigación, mejor será la calidad de las decisiones clínicas.
  2. La evidencia por si sola no es suficiente para tomar mejores decisiones.

 

Es decir: podríamos entrenar a chimpancés para hacer buena investigación, diseñar ensayos clínicos randomizados, y reconocer todas las fuentes de sesgo en un paper, pero eso no haría que fueran excelentes clínicos. El segundo principio de la MBE es que DEBE TOMARSE EN CONSIDERACIÓN EL CONTEXTO, y en particular, las opiniones, deseos y expectativas del paciente respecto a una determinada decisión.

Sin embargo, la evidencia sigue siendo importante: necesitamos buena evidencia para tomar mejores decisiones. Desgraciadamente, la base científica de la medicina es como un pozo envenenado en la mitad del desierto. No solo está plagado de imprecisiones que nacen de las fallas humanas implícitas en nuestro cerebro, si no además del creciente rol económico de las industrias farmacéutica y de dispositivos médicos en la investigación… pero es el único pozo cerca, y no hay más desde donde beber.

Todo esto significa que los profesionales de salud debemos aproximarnos a los resultados de la investigación clínica, producida con los más altos estándares de calidad, con grandes precauciones y ojo crítico. Desgraciadamente, resulta evidente que un número importante de médicos no sólo no está al tanto de la literatura más reciente, sino que además, no tienen las habilidades para interpretar dicha literatura.

Si los médicos no pueden utilizar la información científica de la mejor forma disponible, ¿qué dificultades estarán enfrentando los pacientes para analizar la información que encuentran en internet?. Hoy sabemos que las personas que acaban de ser informadas de un cambio en su condición de salud o de un nuevo diagnóstico, o que sospechan que sufren de alguna enfermedad grave, destinan largas horas a explorar información en la red. Y todo eso sin ninguna guía sobre cuales son fuentes de información confiable, ni sobre qué significan los cientos de términos técnicos que aparecen sin definir incluso en páginas dedicadas de salud, ni sobre los límites de la investigación en salud a la que logran acceder. Obviamente, los profesionales de salud debieran tener el tiempo y las herramientas para asistir y guiar a los pacientes en la interpretación de la información disponible en internet, para que puedan participar del proceso de toma de decisiones, para que puedan resolver dudas menores sin sobrecargar el sistema de salud, o para que aprendan lo que ellos estimen conveniente sobre su problema de salud.

Hoy no existen ni las capacidades, ni el tiempo, ni la percepción de la necesidad de hacer estas cosas, pero sabemos que los pacientes las demandarán cada vez más. ¿Cómo prepararnos para este desafío? ¿Qué pueden hacer las instituciones de salud y los profesionales para aprovechar los recursos disponibles para acompañar a las personas que buscan información sobre salud?, tomemos en consideración que inclusive medios de comunicación tradicionales (periódicos, televisión, radio), tan masivos y con tanta responsabilidad hasta el dia de hoy en la divulgación de información, no tienen la base para hacer una lectura crítica de esta información y muchas veces terminan desinformando a la población. Si como profesionales de la salud, no somos capaces de hacer uso de estas herramientas, ¿Como es posible pedirles lo mismo a periodistas que no tienen formación en MBE?.

Tenemos que hacer más cosas para que la base de evidencia con la que tomamos decisiones mejore, y que no muera la MBE (y para eso pueden ver la excelente presentación del Dr. Montori, desgraciadamente sin subtítulos en inglés), pero eso no servirá de nada si no somos capaces de incorporar DE VERDAD a los pacientes, usuarios del sistema de salud y sus familiares en las decisiones médicas que los afectan. Y esto significa un compromiso real para hacer que la información de salud disponible esté accesible para todos, por parte de profesionales de la salud, bloggers, periodistas, etc. Todos los involucrados.

¿Por dónde empezamos?