La gran parte de los médicos jóvenes al egresar postulan para realizar un programa de formación en especialidad. Al finalizar esta, la gran mayoría de 3 años, acumulan un nivel de deudas bastante importante, por lo tanto la opción de trabajar en el sistema privado es mucho más atrayente que en los hospitales o consultorios públicos, sobre todo si entendemos que los sueldos fácilmente se duplican o triplican cuando nos movemos al área privada.

Hace un par de años que el Ministerio de Salud plantea como solución volver al sistema “antiguo”, en el cual las especialidades eran financiadas por el Estado. En palabras del propio ministro “Que ningún médico joven tenga que endeudarse para especializarse”. Obviamente esto es un gran pro, sobre todo para aquellos que no pueden financiarse o no desean (o pueden) estudiar y trabajar simultaneamente.

La idea del proyecto es que ya no existan los cupos “autofinanciados” en las especialidades, y que todos participen en alguno de los programas ya existentes: Médicos en Destinación y Formación (Generales de Zona), Formación en Especialidad para Atención Primaria (Becas APS) y el Concurso Nacional de Formación de Especialistas (CONE, ex FORDIR). En estos programas, el médicos es contratado por algún Servicio de Salud, el cual le paga un sueldo y financia su especialidad, con el compromiso de devolución por una cantidad de años definida (según el programa, la devolución es antes, durante o después de la especialidad).

Lamentablemente, existen bastantes cosas que no se han resuelto sobre este tema. Particularmente en los que tenemos que devolver posteriormente (los becados APS como yo y los CONE/FORDIR), no está definido en donde ni en que sistema de horarios tendremos que devolver (22 horas? 44 horas? 22-28?). Tampoco sabemos si esto será en el hospital, en un consultorio, etc.

Por otro lado, existe un tema no resulto respecto a la calidad de funcionarios que tendrán los futuros médicos en formación. Actualmente los programas de especialización están regidos por al menos 5 artículos distintos de la ley médica. Desde el año pasado se viene escuchando la noticia que el MINSAL quiere que los futuros médicos en formación financiados por el Estado sean contratados bajo una nueva figura legal de “becario”, sin ser un médico contratado por un servicio de salud. Esto implicaría que el médico en formación no puede cotizar en la seguridad social (ISAPRE/FONASA y AFP) y que tampoco tendría derecho a hacer carrera funcionaria (todos los empleados públicos tienen diversos beneficios durante su vida)

Esto implicaría en un médico joven recién egresado, con deudas por pagar su formación de pregrado, sin la posibilidad de cotizar para su futuro y quien difícilmente podría trabajar (por la carga académica que implica una especialidad).

Es por esto que los Residentes de especialidades han decidido juntarse y comenzar a trabajar en conjunto para lograr un acuerdo que beneficie al país, aportando los especialistas en los lugares donde se necesita, permitiendo a su vez que el médico en formación pueda desarrollarse no solo como profesional si no también como persona.

Más información: http://www.residenteschile.cl/

La relación médico-paciente en pediatría es bastante particular, porque incluye a la mamá, al papá, abuelas, tios, etc, los cuales participan en la entrevista de forma total en los primeros años hasta ser un acompañante en los jovenes y adolescentes. Lograr una buena consulta, en la cual se logre llegar a un diagnóstico (cuando es de morbilidad) o resolver todas las dudas (en los controles sanos), depende de una adecuada comunicación entre todos los participantes. Algunas cosas cambian en las consultas de control sano y morbilidad, ya que sus objetivos suelen ser distintos, pero muchos aspectos son comunes:

• Puntualidad: Siempre genera pelea, por lo tanto todos tenemos que hacer un esfuerzo. Si usted llega a la hora, podra ser atendida/o a la hora y no atrasamos a nadie. Si usted se atrasa 5 minutos por alguna razón (que a todos nos puede pasar), no hay problema. Si su médico esta atrasado 10 minutos atendiendo una urgencia, ojalá que se disculpe y no haya más problema. Ahora, si su doctor se atrasó 3 horas y no le dijo nada… siempre está el derecho a reclamar.

• Confianza: La consulta del médico es un acto de confianza mutua. De la misma forma en que yo le creo la historia que usted me cuenta (muchas veces es la única información que puedo tener con un bebe), usted también debe confiar en su médico. Si partimos de la base que las mamás son mentirosas y que los médicos no saben nada, ya comenzamos mal.

• Preparación:El tiempo en las consultas (sobre todo en el sistema público) es un bien escaso, asi que mientras mejor preparados lleguemos, todo funciona más rápido. Yo trataré de tener todo preparado antes que usted ingrese (bajalenguas, otoscopio, etc), para no quitarle tiempo, ojalá usted pudiera tener las cosas necesarias (carnet de control sano de su hijo, interconsultas, epicrisis de hospitalización, etc).

El control sano:

El control sano es un tipo de consulta enfocado en la prevención y en el diagnóstico precoz de patologías. Se pregunta sobre diversos aspectos del desarrollo y la crianza de su hijo (¿Que le da de alimentación?, ¿Como lo prepara?, ¿ Ya camina?, ¿Sube escaleras?) y ademas de pesarlo y medirlo se realiza un examen físico completo. El objetivo también es entregar herramientas para poder ayudarlo a seguir su desarrollo de forma normal, por lo tanto su médico le recomendará como mejorar la alimentación (si fuera necesario), estimular el desarrollo, etc.
Siempre es de ayuda que usted tenga claro los aspectos de su hijo (sobre todo si viene la abuelita o el papá al control): que comida le da (y como prepara las mamaderas), que cosas hace su hijo (camina, salta, corre, levanta la cabeza, etc). Aun que a veces el clima no colabora mucho, tenga en cuenta que es necesario sacarle toda la ropa para examinarlo, asi que ojala viniera con una “tenida” facil de sacar y de poner.

También es importante (y lo más importante creo yo) que usted resuelva sus dudas. La única pregunta mala es la que no se hace. Si tiene dudas sobre como preparar las medidas de la leche, o que darle de comer, es normal que aun no camine, etc, siempre pregunte. Las mamás son las primeras en encontrar anormalidades, por lo tanto siempre pregunte si aquella manchita o ese movimiento raro es normal o no. Lo importante del control sano es que salga con todo respondido y listo/a para acompañar a su hijo en su crecimiento.

Control de morbilidad y de urgencia.

Es un control enfocado en la enfermedad. Usted trajo a su hijo al médico por que tiene algún síntoma o signo que le preocupa. El objetivo es dilucidar si esa “cosa” es una enfermedad y como tratarla. Generalmente son mucho más cortas que en el control sano (12 minutos incluso en los consultorios), por lo tanto es importante ser ordenado y claro. ¿ Como nos puede ayudar? Tenga bien clara la historia del o los síntomas: No es lo mismo una tos de 3 días de una tos de 3 semanas. Tampoco es lo mismo una diarrea de 3 veces al día a un niño que ha cambiado los pañales 15 veces hoy. Ordenar la historia en términos de inicio, progresión (empeoró? Mejoró?), que otras cosas se asocian (fiebre, nauseas, etc), cosa que seá más simple hacerse la idea de para donde va el cuadro. Generalmente el examen físico va a ser dirigido al área de consulta (examen pulmonar, del estómago, etc), por lo tanto una “tenida” que permita acceder rapidamente es de mucha ayuda.

Es muy bueno que las mamás y los papás investiguen en internet sobre las dudas de sus hijos. No hay nada mejor que unos padres informados. Pero si el doctor estudió 7 años y más, es necesario creerle también si dice que es más probable que la tos sea un resfriado a que sea tuberculosis (me ha pasado…)

Y por último, como ya lo hemos repetido hasta el cansancio: pregunten!! Su médico debería explicarle con claridad que es lo que tiene su hijo (y ser honesto cuando no lo tenga claro) y como debe ser su tratamiento. Si usted tiene alguna duda sobre como, cuando y cuanto tiempo administrarle un medicamento o un tratamiento, pregunte hasta que lo tenga claro. Si es necesario, pida la información por escrito (y por favor cuide la información!)

Las consultas médicas son momentos que pueden ser muy agradables o muy estresantes, dependiendo como nos enfrentemos a ellas. La empatía de los médicos a los pacientes y de los pacientes a los médicos, acompañados de una buena comunicación, son las herramientas básicas para lograr una buena relación y alcanzar los objetivos para cada una de las atenciones.

Los hechos ocurrieron en el estado de Mississippi, en donde una madre llegó al momento del parto sin conocer que tenía VIH. Se le realizó un test rápido el cual se informó positivo, y no se alcanzó a administrar Antirretrovirales (ARV) ni suspender el trabajo de parto (esto según indican las recomendaciones). El riesgo de transmisión del RN era extremadamente alto, por lo cual se decidió iniciar tratamiento con 3 drogas, en vez de lo que normalmente se realiza, con 1 fármaco (por el riesgo de efectos adversos e intoxicación). Además este se realizó precozmente. Algunos días después, se realizaron las pruebas para el RN, comprobando que estaba infectada por el VIH. La paciente recibió TARV con 3 fármacos, presentando una carga viral indetectable al primer mes (carga viral es una medida cuantitativa de la cantidad de copias de él virus en la sangre; se considera indetectable cuando no es posible medirla con los exámenes habituales). Continuó hasta los 18 meses, tras lo cual dejó de asistir a sus controles. Regresó a los 2 años, sin haber recibido TARV por al menos 4 meses, por lo tanto se esperaba que la cantidad de copias de el virus en su sangre fuera nuevamente elevado. Pero esto no ocurrió, persistiendo indetectables. Se realizaron estudios más sensibles de los que se realizan habitualmente (PCR digital, Carga Viral hasta 1 copia, cultivos cuantitativos) encontraron menos de 5 copias, definiendose como curación funcional. (La noticia en Español e Ingles)

¿Que ocurre normalmente?

La transmisión vertical del VIH (de la madre al hijo) ocurre principalmente durante el embarazo (un 35%) y del parto (en total un 65%). A esto se le agrega un riesgo adicional durante la lactancia (15%). Esta ampliamente demostrado que el riesgo de transmisión vertical esta directamente relacionado con la carga viral materna durante el embarazo y el parto. Existen diversos acciones que aumentan el riesgo de transmisión, como son el parto vaginal, realizar amniocentesis, monitoreos invasivos del feto durante el parto, el uso de forceps, etc.

Existen diversas investigaciones con abundante evidencia que han permitido generar un protocolo de atención, con lo cual se ha logrado reducir a <1% la cantidad de RN hijos de madre VIH+ en el mundo, incluido nuestro país. Las bases de este protocolo son:

• Diagnóstico precoz de la madre VIH+ para inicio temprano de TARV.
• TARV tri asociada en la madre para disminuir la carga viral.
• TARV durante el trabajo de parto (generalmente Zidovudina ev) para alcanzar niveles terapeuticos pre exposición en el RN
• Realización de cesárea electiva: Disminuir el riesgo asociado al parto vaginal.
• Suspensión de la lactancia materna: Disminuir el riesgo asociado a la lactancia.
• Administración de Zidovudina al RN durante 6 semanas: profilaxis post exposición.

(recomiendo revisar el post de Fran sobre transmisión vertical del VIH, donde se profundiza más en este tema)

En el caso publicado, no se pudieron realizar las acciones preventivas para disminuir la transmisión (no dejan claro en la publicación si se realizó un parto vaginal o cesarea), por lo tanto los médicos decidieron administrar precozmente 3 drogas al RN, en vez de 1 como es habitual. La decisión de dar solo 1 droga esta basada en el hecho que el riesgo de transmisión vertical siguiendo el protocolo es muy bajo, además de un riesgo de toxicidad mayor en los RN a los fármacos.

La explicación que los autores del trabajo entregan es que posiblemente el uso precoz y asociado de TARV evitó casi totalmente la infección de las células del sistema inmune (lugar donde el VIH se “esconde” y queda latente de por vida), logrando que el la RN nacida sea curada funcionalmente, permaneciendo sin aumento de los virus y sin manifestaciones de la enfermedad sin requerir medicamentos.

La curación funcional no corresponde a la erradicación total del virus, lo cual implica eliminar las copias ocultas en las células inmunes del propio individuo. Lo que se busca es que la cantidad de copias sea (y se mantenga) tan bajo que los métodos actuales no puedan detectarlo. Actualmente esto se logra con el tratamiento combinado de 3 fármacos, pero el objetivo es lograrlo sin requerir medicación de por vida, como se logró en esta paciente.

Aun que está lejos de ser la cura definitiva al VIH/SIDA en los recién nacidos, esta noticia permite revisar los protocolos actuales, motivando a los investigadores a realizar nuevos estudios con el objetivo de mejorar el tratamiento de nuestros pacientes.

(Más información: Guia Clínica VIH/SIDA Minsal pag 40-49

Abstract de la presentación del caso: http://www.retroconference.org/2013b/Abstracts/47897.htm )

Como en todas las cosas, existen varías tendencias, las cuales se pueden ejemplificar con lo que serían sus 2 extremos. En un extremo, le da total independencia al niño sin normarlo durante sus primeros años. Se le da total libertad y el rol de los papás es entregar cariño, amor y compañia durante este tiempo. Sus “seguidores” lo apoyan ya que sigue el curso natural del desarrollo y favorece al máximo el apego madre/padre con el hijo. Sus críticos plantéan que es totalmente esclavizante para los papás y que impide que el niño adquiera hábitos y normas adecuados y que le permitan desenvolverse en su sociedad (familiar).

Por otro extremo, está la teoría de que al niño se le deben enseñar normas y ser independiente de los papás precozmente. Según ciertas pautas se realizan procedimientos para que el niño sea capaz de alcanzar metas de su desarrollo personal (dormir solo, ir al baño, etc). Quienes las apoyan refuerzán la capacidad de enseñar hábitos y normas al niño que le permitirán moverse en una sociedad (como el jardín infantil, la familia, etc), ademas de darle más libertades a los padres. Por el contrario, sus detractores la califican de fría, anti natural y que destruye el apego.

Uno de los “campos de batalla” de esta eterna discusión es el tema del dormir y el sueño. El niño en la médida que va creciendo, tiene que ser capaz de dormirse en su propia habitación, ojala lo más independientemente posible. Esto tiene como objetivo, por un lado, que el niño desarrolle herramientas para controlar la ansiedad que la soledad provoca, adquiera hábitos de sueño saludables (horarios y lugares para dormir), ademas de permitir que la pareja de padres pueda volver a tener la intimidad perdida luego del parto. Dentro de esta discusión, existen 2 lineas diametralmente opuestas: el “duermete niño” y (la que nombraremos como) “cargarlos hasta dormir”.

El primero de ellos recibe el nombre del libro que lo popularizó: “Duermete Niño” fue escrito por el médico pediatria y neurofisiologo especialista en sueño, el  español Dr. Eduard Estivill; aun que la teoría original es del médico canadiense Richard Ferbes. En su libro plantea que muchos de los problemas del sueño se los niños se deben a malos hábitos, que les provocan insomnio, cansancio durante el día y por lo tanto mal rendimiento y que a la larga provocan una mala higiene de sueño que puede continuar hasta la adolescencia y adultez. Es por esto que es necesario educarlos y enseñarles hábitos de sueño. Su técnica no solo se basa en tiempos crecientes en el cual se deja al niño solo en su pieza, ademas enseña hábitos sobre la hora de ir a dormir, las actividades previas del sueño, no comer en la pieza donde duerme (para separar sus funciones, etc).

Por otro lado esta el método de “Cargarlos hasta dormir”, descrito por la psicóloga infantil Rosa Maria Jove Montanyola (española, quien ademas  es licenciada en historia y geografía con mención en antropología de la crianza) en su libro “Dormir sin Lagrimas” y preconizado por el pediatra Carlos Gonzalez en varios de sus libros y charlas. El enfoque es diametralmente opuesto, ya que plantea que dejar llorar a los niños para que se duerman en sumamente estresante para los padres y para el mismo bebe, y que el acercarse y confortarlo en brazos hasta que se duerma no va a provocar que el niño sea más dependiente o “mamon”.

No existe acuerdo cual es mejor que el otro y probablemente la respuesta sea algún punto intermedio y que tampoco existe una regla común para todos los niños, ya que cada uno tiene distintas personalidades y patrones de sueño. Un estudio Australiano siguió a 326 niños durante 5 años, evaluando distintas técnicas para hacer dormir. Al final no existió entre ellos (y con los controles) diferencia entre las horas de sueño, apego con los padres, alteraciones de la conduca, etc.

Al parecer no existe una técnica que sea correcta o mejor que la otra, y cada familia debe adecuar la suya para lograr un equilibrio entre descanso de los hijos y sus padres. ¿Y tu, que técnicas crees que es mejor?

Recientemente se ha notificado de un aumento de los casos de enfermedad meningocócica en Chile, en comparación a el año pasado.  A la semana epidemiológica 37 del 2012, se han notificado 73 casos,  superior a lo notificado el mismo periodo de el año pasado (46 casos).  El grupo más afectado corresponde a niños menores de 9 años, particularmente menores de 4, en donde se concentra el 45% de los casos. 
Llama la atención que existe un aumento de los casos provocados por el serogrupo W-135, la cual hasta hace un par de años se consideraba una causa muy poco frecuente de Enfermedad MEningocócica en el mundo.

¿ Que es la Enfermedad Meningocócia? Se le llama así a la infección invasora provocada por una bacteria llamada Neisseria meningitidis. Se le llama infección invasora a la enfermedad que ocurre cuando un microorganismo ingresa a la sangre y se distribuye por el organismos. Este el caso de la N. meningitidis, existe una tasa importante de portación nasal, desde la cual puede ingresar al torrente sanguíneo y localizarse en otro órgano o provocar una enfermedad sistémica. Los cuadros clínicos más frecuentes son la Meningitis (50%), bacteremia o septisemia (30%) y neumonia (10%). El periodo de incubación de la EM es de 3 a 4 días, con un rango de 2 a 10 días. Las manifestaciones en los lactantes y niños pequeños son fiebre de inicio brusco, inapetencia, letargia, irritabilidad, nausea, vómitos, diarrea, fotofobia y convulsiones. La sepsis meningocóccica sin meningitis se presenta en el 5- 20% de la EM invasora, con inicio brusco de fiebre, petequias o rash purpúrico, asociado a hipotensión, shock, a veces hemorragia suprarrenal aguda y falla multiorgánica.

En caso de sospecha, debe hospitalizarse al paciente, idealmente en una unidad crítica (UTI o UCI), tomar muestras para estudio e iniciar tratamiento antibiótico endovenoso. Se debe tratar con antibióticos a los contactos, para eliminar la portación faringea. Se considera contactos a los que viven en la misma casa, comparten sala cuna, al personal de salud que tuvo contacto con secreciones respiratorias (intubación, respiración boca a boca, aspiración de secreciones, etc) y a los pasajeros que han tenido contacto estrecho (asiento contiguo) con el caso índice por más de 8 horas (por ejemplo en un viaje) o han tenido contacto con sus secreciones. El tratamiento antibiótico para los contactos se realiza vía oral o endovenoso, según el caso, requiriendo solo una dosis.

El personal de salud, sobre todo aquel que trabaja con niños, debe estar atento para sospechar una eventual Enfermedad por Meningococo, con el fin de poder lograr un diagnóstico a tiempo realizar las intervenciones necesarias para tratar de la mejor manera al paciente.

(Información: Informe de situación Enfermedad Meningocócia hasta el 12 de Septiembre. Unidad de vigilancia. Dpto de Epidemiología.

Revisión Enfermedad meningocócia y vacunas 2012. Dra. Cecilia González Caro. SOCHIPE 2012.=

La peste es una infección provocada por una bacteria llamada Yersinia pestis, que corresponde a un bacilo gram negativo, de la familia de las enterobacterias (pariente lejano de la Shigella, Escherichia coli y otras). Descubierta por el científico Alexander Yersin en 1894 en el Instituto Pasteur, originalmente se denominó Pasteurella Pestis, pero luego se le cambió a Yersinia, en honor a su descubridor.

Se sospecha que fue la causante de gran parte de las epidemias que azotaron Asia y Europa desde los siglos V hasta el siglo XIII. Se plantea fue provocó la llamada Plaga de Justiniano (alrededor de los años 541-542 dc) en Asia y Africa y la famosa Peste Negra en Europa, durante los años 1347 – 1351 dc eliminó a casi una tercera parte de la población europea. A principios del siglo XX provocó una epidemia en el Norte de Chile, importada probablemente desde los puertos de Perú. No se tiene certeza con exactitud (no existía conocimiento sobre las bacterias en la edad media), pero se han encontrado restos de ADN de Y. pestis  en los restos dentales de cadaveres encontrados en Europa.

La Yersinia pestis es una infección principalmente de las ratas, la cual provoca una alta mortalidad en ellas. Las sobrevivientes se convierten en portadoras, que llevan la bacteria en su sangre. Al ser picadas por pulgas, estas ingieren la bacteria, la c

ual coloniza el tracto digestivo de la pulga y se reproduce allí. Al picar a otra rata, esta es contagiada por la bacteria re iniciandose el ciclo. Como sabemos, la urbanización y la falta de higiene es ideal para aumento de la cantidad de ratas. Podemos imaginar que estas podían infiltrarse en barcos y otros transportes, expandiendo la enfermedad por diversas partes del mundo.

Cuando la cantidad de ratones y pulgas aumenta, estas últimas pueden comenzar a atacar a los seres humanos, contagiandoles la enfermedad, la cual actualmente se sabe que se puede presentar en 3 cuadros clínicos, todos con una alta letalidad:

Peste Bubónica:

Es la forma más común. La bacteria ingresa al torrente sanguíneo a traves de la picadura de una pulga, infectando los ganglios linfáticos, inicialmente los más cercanos a la zona de inoculación, pero posteriormente expandiéndose. Los ganglios crecen, se inflaman y se llenan de pus (los Bubones, que dan el nombre a la enfermedad), pudiendo reventarse dando salida a gran cantidad de bacterias que pueden ser inhalados por otra persona y provocar Peste Pulmonar. Desde los ganglios infectados se van liberando gran cantidad de bacterias, que provocan un estado séptico muy grave, provocando alteraciones en la coagulación (Coagulación Intra Vascular Diseminada) con grandes hemorragias y necrosis (lo que provocaba coloración negra de la piel). La infección que provocaba avanzaba rápidamente, y en una época totalmente carente de cuidados médicos, los pacientes morían entre 3 a 5 días.

Peste Pulmonar:

Provocada al inhalar directamente la bacteria, la cual quedaba circulante al reventarse los bubones. Presenta un período de incubación de un par de días, para luego provocar gran compromiso pulmonar, tos con expectoración con sangre y finalmente una hemorragia pulmonar masiva, que provocaba la muerte del paciente en 2 o 3 días.

Peste septicémica:

Es la forma más grave, probablemente ocurre en pacientes inmunodeprimidos, desnutridos o niños pequeños. El avance de la bacteria es tan rápido que no alcanza a provocar la inflamación de los ganglios linfático, causando la muerte en cosa de horas.

En la actualidad, existen alternativas de tratamiento que permiten disminuir la mortalidad de la infección, pero aún sigue jugando en contra la rápida progresión. Cuando se logra diagnosticar a tiempo, podemos tratar con aminoglucósidos (una familia de antibióticos), ademas de aportar fluidos endovenosos y muchas veces soporte ventilatorio.

(Info: Wikipedia: Yersinia pestis

Enrique Laval: “La peste bubónica en Chile” en Rev. chil. infectol. v.20  supl.notashist Santiago  2003

Peste en Medline Plus )

En general se caracterizan por ser alteraciones genéticas o alteraciones del metabolismo. En general plantean un diagnóstico difícil, ya que no suelen ser conocidas por la gran mayoría de los médicos. La gran mayoría se inicia en la infancia, y al momento del diagnostico (tardío) ya provocan grandes secuelas físicas. En otras, a pesar del diagnóstico precoz, no se conoce tratamiento efectivo, o este es extremadamente costoso, por lo que es inalcanzable. Algunas son características del adulto. Tienen en común ser  mortales o provocar secuelas e incapacidad severa en quienes lo padecen. Sus tratamientos son inexistente o muy escasos, y en la gran mayoría de las veces son muy costosos; muchas veces tienen que ser consumidos de por vida, lo cual aumenta aún más el costo.

Cuales enfermedades son consideradas raras depende del país y de la población, pero en general se describen entre unas 6000 y 7000 patologías, que incluyen en su mayoría trastornos genéticos, en otros casos son producto de exposición a tóxicos, alergias, patologías tumorales o infecciones. En el caso de las infecciones, muchas son consideradas poco frecuentes en los países desarrollados, pero son mucho más frecuentes en los países más pobres.

La lista de enfermedades consideradas raras abarca casi 6000 patologías, incluyendo patologías hematológica, enfermedades lisosomales, errores congénitos del metabolismo (como el Sd de Gaucher) y un muy largo etc. Esta lista puede aumentar si agregamos los tratamientos para las llamadas “enfermedades olvidadas” (mala traducción de neglected diseases), patologías (la gran mayoria infecciosas) que son muy frecuentes, pero atacan principalmente a poblaciones en países de muy bajos recursos, por lo que no tienen la capacidad de compra suficiente y son un mercado poco interesantes (patologías como la lepra o la enfermedad de chagas).

Por las características de estas enfermedades, son letales o extremadamente invalidantes sin el tratamiento adecuado, pero que al recibirlo permiten tener una vida casi normal. Es tan crítico el efecto terapéutico de estos fármacos, que muchos laboratorios (universitarios o privados), trabajan para lograr encontrar un tratamiento. Como son patologías extremadamente poco frecuentes (por ejemplo, en Chile existen solo 4 pacientes viviendo con Enfermedad de Pompe, según la Fundación Chilena de Pacientes con Enfermedades Lisosomales ), muchas veces se reclutan pacientes en todo el mundo para hacer estudios clínicos. Lo complejo de estas patologías provoca que sus tratamientos, ademas de ser escasos, suelen ser extremadamente caros.

Como sabemos (y si no sabemos les cuento), la industria farmacéutica es probablemente la industria más grande del mundo (de las legales, después del tráfico de armas y drogas). Como tal, se rige por las leyes del mercado, dependiendo siempre de la oferta y la demanda. Otro tema que no trataremos ahora respecta a las teorías conspirativas sobre que se crearon algunas enfermedades solo para poder vender más fármacos. En este caso ocurre todo lo contrario. La demanda por estos medicamentos es tan baja, que luego que los laboratorios investigaron durante años para producirla, no es conveniente para las empresas fabricarlas en masa, por lo que dejan de producirla.

Por suerte existen soluciones. Distintas entidades gubernamentales y organizaciones sin fines de lucro trabajan para motivar a las empresas a trabajar en la producción y comercialización de estos medicamentos. En EEUU, en 1983 se firmó la Orphan Drugs Act, la cual da beneficios tributarios y comerciales a las empresas que comercialicen medicamentos para enfermedades raras o poco frecuentes.  A esto se agregó el 2002 el Acta para Enfermedades Raras, la cual crea un fondo para el desarrollo de terapias para estas enfermedades.

En Chile la solución aún es escasa. Existen organizaciones no gubernamentales (ONG) e institutos como el Instituto Nacional de Tecnología en Alimentos (INTA), las cuales agrupan a estos pacientes y reúnen fondos para lograr acceder a estos tratamientos. Lamentablemente no existe aun un incentivo gubernamental ni un trabajo legislativo que pueda proteger a estos pacientes, y le permita acceder a tratamientos que son raros, costosos, pero imprescindibles para su vida.

(Fuente: ¿ Que son las drogas huerfanas? Publicado el 10 de Mayo del 2010 en la edición online de El Economista www.elconomista.mx

Fundación de Chilena de Pacientes de Enfermedades Lisosomales www.FELCH.cl

Wikipedia: Orphan Drugs)

Era un objetivo primordial de esta universidad formar médicos en los valores éticos y morales del cristianismo, donde se constata la defensa de la vida como un valor fundamental, el respeto a la dignidad de la persona y el fomento de la cultura de la vida, en contra de lo que se preconiza en estos momentos en muchos sectores de la sociedad, que es la cultura de la muerte apoyando la eutanasia, el uso de la píldora anticonceptiva, el aborto y todo lo que está fuera de los contextos que permite la iglesia… Queremos formar médicos en esta línea, que sean grandes profesionales y puedan hacer esta labor constructiva de ayuda al ser humano.

Mientras veía esto, me preguntaba ¿ Que pasa en Chile?. En nuestro país existen algunas universidades dirigidas por el Arzobispado o formadas por grupos asociados a congregaciones religiosas. De esas universidades, algunas imparten Medicina y otras carreras de la salud, como enfermería, Obstetricia, etc. Es conocido, y muchas veces vivido en la práctica, que estas universidades no imparte, o solo enseñan, ciertos temas que no están de acuerdo con su ideología. Particularmente ocurre con temas como anti concepción, la pastilla del día después, etc.

Me considero una persona tolerante. Soy de la idea que cada persona es completamente libre de elegir su esquema de principios y valores, y pensar el mundo de la forma que encuentre más conveniente. Cada uno tiene derecho a pensar y hacer lo que le de la regalada gana. Pero no estoy de acuerdo con que uno pueda imponer a otra persona lo que yo considero correcto, sin darle la oportunidad de elegir otra cosa. Esto es particularmente grave en el área de la salud, donde muchas veces el paciente no tiene la posibilidad de elegir donde o con que profesional atenderse y tiene que atenerse a la ideología del médico tratante. ¿Como es posible que una joven que se acerque a consultar por anticonceptivos, se le niegue y solo se le ofrezcan métodos naturales?.

Las “alternativas” ofrecidas no son abordables por toda la población (mantener a “todos los hijos que Dios me mande”, “medir todos los días la viscosidad y filancia del moco vaginal para evaluar el nivel de fertilidad”). En el sistema privado la gente tiene la opción de elegir el profesional que los atenderá. Si no están de acuerdo simplemente se cambian. ¿ Pero que pasa en el servicio público? Los pacientes no tienen opción de buscar una 2° opinión. Más grave es cuando todo el centro de atención de a salud solo entregan 1 alternativa al tratamiento. Las consecuencias pueden ser bastante graves para el o la paciente, muchas veces comprometiendo su vida o su integridad económica.

¿ Es correcto que se les enseñe a los alumnos de estas universidades solo una parte del conocimiento?¿ El lícito tener un sesgo ideológico en la formación del estudiante? Me llamó fuertemente la atención cuando conocí a una ex alumna de una de estas universidades que decía: “No se indicar anticonceptivos, nunca me enseñaron”. No deja de ser complejo, cuando el uso de los anticonceptivos orales son ampliamente usados en la población femenina.

Lo casos se iniciaron en Abril, y ya a principios de Junio el Ministerio de Salud del Reino de Camboya notificó a la Organización Mundial de la Salud sobre 76 casos, de los cuales 57 se hospitalizaron y 56 fallecieron, de niños entre 2 y 11 años (la mayoría menores de 3) que fueron derivados al hospital infantil Kantha Bopha desde distintos hospitales y centros de salud de la zona centro y sur del país. Todos tenían un cuadro caracterizado por fiebre, síntomas respiratorios, luego neurológicos y que finalmente provocaba la muerte. Los 56 fallecidos no alcanzaron a permanecer más de 24 horas hospitalizados antes de morir. Los primeros estudios no lograron encontrar ningún tóxico, bacteria o virus que explicara las muertes. Las teorías barajadas sobre envenenamiento, influenza aviar, etc fueron descartadas.

En el margen del Reglamento Sanitario Internacional, el cual indica que los ministerios de sanidad deben notificar a la OMS de cualquier brote que no tenga causa identificada formalmente; la organización se incluyo en el estudio, y se enviaron muestras a laboratorios privados en Camboya y Estados Unidos buscando identificar el agente. Esto se dificultó por las escasas muestras, ya que muchos de los niños murieron en menos de 24 horas, por lo que solo se alcanzaron a tomar pocas muestras.

Las muestras que se obtuvieron de los pacientes fallecidos y los que fueron agregándose se analizaron en el laboratorio privado Pasteur en Camboya y en los laboratorios del Centro para Diagnóstico y Prevención de Enfermedades (CDC). Las muestras han sido positivas para distintos agentes, como el virus del Dengue y Streptococcus suis, pero no han sido consistentes entre los pacientes. Al mismo tiempo, han dado negativo para la Influenza aviar, para el Síndrome Respiratorio Agudo Severo (SRAR), Influenza H5N1, etc.

La causa de esta enfermedad se mantenía en un absoluto misterio, anunciando causas que luego se contradecían. Hasta hace 5 días atras, cuando la OMS dió un anuncio oficial sobre la que parece ser la causa de esta enfermedad: Una variante nueva de un Enterovirus 71 (EV71), el cual es conocido como una causa de enfermedad pie-mano-boca más severa y con mayor cantidad de complicaciones que la habitual, la cual es producida por otro enterovirus del tipo Coxsackie.

Ahora que el misterio ya parece resuelto, es necesario intentar evitar que esta infección se siga diseminando, ya que no existe un tratamiento específico.

(Info:

CNN en Español (información y foto 1)

OMS: Alerta y Respuestas Mundiales: 6 de Julio y 9 de Julio )