Feliz Día Mundial del Lupus a los profesionales de la salud

Normalmente escribo para otros pacientes pero como hoy es un día tan especial, me cambio de vereda y escribo también para los profesionales de la salud, con quienes por las casualidades de mi mala salud, hoy me encuentro estrechamente ligada.

Fue en los últimos días de enero de 2010 cuando una becada de Nefrología entró a la habitación de hospital en que me encontraba aislada y me dijo: “Lo que tienes es Lupus”. No fue brusca, pero fue directa. Llena de dolores, sin poder tocar a mi familia, sin poder caminar, sentí que comenzaba una nueva historia. Un camino que ya no era de enfermedad, sino de recuperación. Luego ella me preguntó si sabía de qué se trataba. Expliqué lo que alguna vez, googleando mis síntomas, había leído en Wikipedia. Aparecieron las palabras “crónico”, “autoinmune”, “cualquier parte del cuerpo”, “tratable”.

Siempre matea, terminé mi explicación con: “Si se trata de forma adecuada, se puede llevar una vida casi normal”. Por dentro me preguntaba: “¿Irá a ser así en mi caso?” Hoy les puedo asegurar que sí. Ese día no había un rincón en mi cuerpo que no estuviera comprometido y mis riñones fueron los más afectados (Nefropatía Lúpica tipo IV). Largo camino, un camino crónico que hace ya varios meses es de feliz remisión.

Hace un año me animé a animar a otros, a acompañar a otros en sus caminos de Lupus, contar mi experiencia y recibir las de otros para testimoniar que es posible mejorar. Hoy es un gran momento para decir que cuando le dije a la doc que podría llevar una vida normal, ella estuvo conmigo. Y que junto con varios otros profesionales llenos de amor y dedicación por la salud, tomaron mi vida entre sus manos, y que se las debo. Les debo las vivencias reunidas en todo este tiempo con Lupus, haber vuelto a caminar, a trabajar, a bailar, a escribir, a sonreír… en suma, a vivir.

No sé si entre médicos, enfermeros y pacientes nos ponemos a meditar a menudo sobre esto, pero más que unos milígramos menos de corticoides, me alegra más la sonrisa sincera de mi nefróloga cuando me dice viéndome a los ojos: “Estás súper bien”. Sé que se acuerda de los días en que empezamos con esto y siente que lo hemos logrado. Cuando la proteinuria se fue hasta nos abrazamos pues fue un triunfazo para ambas.

Y aquí además de agradecerles por la honesta preocupación, les comento que es tan importante que los pacientes logremos confiar en nuestros médicos y equipos de salud para que podamos mejorar. Ténganlo presente, en especial en enfermedades crónicas como el Lupus, donde debemos estar en contacto “para siempre”. Más que una receta nueva en cada control, queremos comprender qué es lo que nos pasa y algo, un poquito, de empatía. Lo vamos a agradecer y nos va a hacer muy bien.

Quiero dar las gracias a Matasanos por esta invitación a escribir en este día y por la invitación a exponer en Viralizando el mes pasado, donde como paciente me llené de esperanzas, al ver que hay muchos profesionales de la salud que quieren ir más allá y por sobretodo, quieren enriquecer y fortalecer la relación con sus pacientes, ocupando en este caso, las nuevas tecnologías.

Les deseo mucha salud a todos, y en el día de hoy: ¡Feliz Día del Lupus! Y por qué no #LupusAlAuge

Periodista Digital desde 2008 y paciente con Lupus Eritematoso Sistémico desde 2010. Editora de Contenidos en la agencia digital Cardumen y autora del blog Conosinlupus.com, donde trata la enfermedad desde la perspectiva del paciente, entregando vivencias e informaciones útiles para comprenderla mejor. Creyente en la salud pública y miembro de la Agrupación Lupus Chile. Deseando que más temprano que tarde, el LES sea GES.