Pacientes expertos. Los ejemplos de Pedro y Tamara

Sí, existen. Hay ejemplos de pacientes expertos que utilizan Internet  para difundir el conocimiento de su enfermedad con responsabilidad. Y con interés. Y con cercanía. En español. Pacientes a los que deberíamos seguir todos aquellos interesados en esa etiqueta llamada salud 2.0.

Sí, voy a poner dos ejemplos. A uno y otro lado del Atlántico, aunque el tópico no recoja que una de ellas esté más cerca del Pacífico.  Comencemos por esta última.

A Tamara le diagnosticaron en 2010 Lupus Eritematoso Sistémico (LES). Tamara es una joven periodista que vive en Santiago de Chile y mantiene un blog sobre lupus. Pero no un blog cualquiera, sino quizás uno de los blogs mejor resueltos tanto si hablamos de salud, como de pacientes, de lupus, de cronicidad o de blogs. ¿Por qué? Porque no solo tiene un primer párrafo que siempre atrae (es decir, entiende cómo funciona la lec

tura en tiempos de abundancia informativa) sino que en sus post, más allá de hablar sobre el lupus, siempre cuenta una buena historia. Una buena historia que adereza en muchas ocasiones con humor, siempre con cercanía, que involucra a sus lectores y trata temas de interés desde su posición como paciente.

Con o sin lupus. Así se titula. Dedíquenle unos minutos, igual que a nuestro siguiente protagonista: Pedro.

Pedro es un paciente de espondilitis anquilosante desde hace 33 años. Le diagnosticaron tarde su enfermedad, un hecho que repercutió en su posterior estado, de ahí que para él sea importante difundir el conocimiento de la misma.

Pertenece a la asociación extremeña  de espondilitis (AEXPE), en la que colabora administrando el blog y manteniendo los perfiles  de la misma en distintas páginas y redes sociales. Distintas no incluye solo Facebook o Twitter, que también, él aprovecha YouTube, Issu (donde comparte documentos) o  iVoxx (al que sube podcast ). Es decir, exprime las posibilidades.

Y aún así, si hablamos de su perfil como paciente experto, quizás lo más destacado no es esto, sino una labor que solo alguien con experiencia, conocimiento sobre su enfermedad, prudencia y empatía puede hacer bien: el trato persona a persona.  Su actitud a la hora de compartir su caso y sus años con la enfermedad con pacientes que comentan sobre aquello que publica, como bien remarca él, siempre desde el punto de vista de un paciente crónico, sin recomendaciones, competencia de los especialistas.

Ambos son pacientes expertos porque saben de lo que hablan, pero además, conocen y practican la importancia que tiene comunicar con empatía, algo que, tal vez, solo pueden conseguir ellos como pacientes.

¿Y vosotros, conocéis a algún paciente experto y activo en Internet?

Foto: Flickr

Comments

  1. says

    Suele suceder en el caso de las enfermedades raras o no tan conocidas, sobre todo cuando vas a un médico de otra especialidad por otro problema. Años atrás, tuve una mini-discusión con un médico (no cardiólogo) que fue más o menos así:

    Dr: ¿Qué otras enfermedades tiene?
    Yo: blablablabla, tronco arterioso 2, blablablabla
    Dr: No, ud. no tiene tronco arterioso
    Yo: Que sí, que es tipo 2 y me han operado 2 veces
    Dr.: No, es que ud no puede tener eso, es muy grande
    Yo: Dale, que le digo que sí, que esta cicatriz (le muestro) no me la hice por hacerme caído encima de un palo
    Dr.: es que es imposible, a ud. la operaron de otra cosa, entendió mal, porque no hay pacientes de su edad con TA
    Yo: O_o

    Obviamente, me retiré y busqué a otro médico =P

  2. Andrea says

    El comentario anterior iba por el lado de:

    En mi experiencia, tratándose de enfermedades poco comunes, raras, o simplemente menos conocidas (además de mi cardiopatía, mi mamá tiene lupus y tardaron AÑOS en diagnosticarla), no es infrecuente que los propios pacientes tengan algunas cosas más claras que los médicos de una especialidad diferente, e incluso que algunos de la propia especialidad. Claro, si pensamos que no todos van al mismo doc, y que por lo tanto cada doc no ha visto taaaaaantos casos de x enfermedad rara (aunque se trate de su especialidad), no es de extrañar.

    Y si bien el caso que conté es un extremo casi caricaturesco (pero 100% verídico, incluido eso de “no me caí arriba de un palo” =P), desde que tengo memoria que me toca explicarle a los médicos qué es el TA tipo 2 (con lápiz y papel, en uno de los casos), qué me han hecho, y que NO, no es que “ahora esté bien” o que me haya “mejorado”. Simplemente estoy estable.

  3. says

    Andrea, lo que comentas también lo hemos leído o escuchado a algunos de nuestros miembros: tanto lo del retraso en el diagnóstico, quizás la primera de las luchas; como que algunos pacientes en ciertas dolencias conozcan o se conozcan mejor, si bien es cierto que cuando les trata un especialista regularmente suelen estar satisfechos.

  4. esther1987 says

    A mi me dijeron en 2009 un medico de la seguridad social que tenia sindrome de gilgert con solo mirarme a los ojos (cuando para eso despues me enterado de que te tiene que hacer pruebas) y en 2011 otros medicos de la seguridad social me lo negaron por completo y me dijeron que si me ponia amarilla era por un problema de hemolisis