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mayo 21, 2011
Endocrinólogos: ¿a quién hacerle caso?
Categoria: ePacientes
Autor
Karina
Sé que con este post me arriesgo a ser criticada, particularmente publicándolo en un sitio donde colaboran médicos. De todas formas me arriesgaré a nombre de innumerables pacientes que como yo han vivido en carne propia la disparidad de criterios médicos y, por consiguiente, la confusión que significa tener distintas interpretaciones de una condición.
Como les comenté en un post anterior, soy diabética tipo 1, celiaca y tengo hipotiroidismo. Me atiendo en el sistema público de salud a través de FONASA* porque como sabrán las ISAPREs** me rechazan por estas preexistencias.
Desde que se implementó el Plan Auge me he atendido regularmente en el Hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar con distintos endocrinólogos. Como sabrán, para recibir los insumos (tiras reactivas para monitor de glicemia e insulina) que contempla el Plan Auge para la DM1, se requiere tener un control periódico con un especialista (cada tres meses según lo contempla el propio plan). Sin embargo, las listas de espera no permiten tal frecuencia y cada vez que me niegan los insumos por falta de control, debo ir al SOME (Sección de Orientación Médica y Estadística) y pedir que me den una hora extra con un médico porque necesito los insumos y de acuerdo a la lista de espera me atenderían en un año más. Esto significa que me han visto muchos especialistas distintos. Sin embargo, como me atiendo con mi doctora particular privada regularmente (cada 3 o 5 meses), esto no va más allá de un inconveniente, propio del sistema público.
Pero esta vez quiero comentarles sobre la atención de los médicos endocrinos. Por lo regular estos especialistas evalúan al paciente considerando sus controles y resultados de exámenes. En mi caso, los del hospital público sólo se limitan a revisar mis últimos exámenes y mi cuaderno de registro de glicemias e insulinas, y a realizar el chequeo físico. Cuando lo hacen rara vez opinan sobre mi condición de salud, o de mi control metabólico o mi esquema de autocuidado, ya que estos aspectos son supervisado por mi doctora particular, y se limitan a extenderme la receta.
Sin embargo, hace una semana el SOME me adjudió un control con una doctora nueva. Ella, a diferencia de sus colegas, estuvo conmigo más de una hora. Me preguntó un cuanto hay (las cantidades de hidratos de carbono que consumía, horarios, dosis de insulina, etc.) Además cuestionó la opinión de sus colegas en cuanto a que “estoy controlada metabólicamente”.
Me sorprendió gratamente su preocupación. Incluso fue tan proactiva que me ofreció hacer un estudio con mi caso de manera de generar un esquema al estilo de la bomba de insulina, pero con multi-inyecciones.
Cuando salí del hospital ese día me fui con una reflexión: que dispares son las interpretaciones de los endocrinos. Siempre he dicho que mi hemoglobina glicosilada no es de las mejores (8.0), pero es curioso como algunos la consideran buena e incluso la justifican por tener síndrome poliglandular autoinmune, mientras que otros la evalúan como pésima y le dan carácter de urgencia a generar una estrategia para bajarla.
Frente a esto la pregunta obvia es: ¿a quién le hago caso? ¿Será que algunos son más relajados a la hora de evaluar? Mi doctora particular me decía hace unos meses: “lo importante es que estés bien sicológicamente, más allá que tengas un 8.0 de hemoglobina, porque no puedes volverte loca haciendo todo por bajarla”. En definitiva, me hablaba de calidad de vida.
Por otro lado, la nueva endocrina del hospital público me decía: “Es pésimo tu control. Tenemos que buscar la fórmula para que bajes la hemoglobina porque el esquema que usas está obsoleto”. Ella me proponía usar una bomba de insulina, pero dados sus costos (se requiere una inversión inicial de 5 millones de pesos (casi 11.000 USD) y gastar en insumos mensuales casi 300 mil pesos), me hablaba de elaborar un esquema pensando en la lógica de esa máquina, pero mediante multi-inyecciones y sin tener que incurrir en tanto gasto.
¿Estaré frente a una visión práctica de la DM1 versus una visión académica? No lo sé. Me gustaría que me opinaran y me ayudaran a entender esta situación. Estoy segura que no soy la única diabética a la que le ha pasado y que se encuentra en la disyuntiva de urgirse por su control metabólico o seguir haciendo lo mejor en la medida de lo posible.
*FONASA: FOndo NAcional de SAlud – El sistema de financiamiento público de salud chileno www.fonasa.cl
**ISAPREs: “Instituciones de SAlud PREvisional” – El sistema de seguros privados de salud en Chile – www.isapre.cl
Hay 9 comentarios en esta publicacion
Mmm la verdad es que así como hay diferencias entre distintos partidos políticos, también hay diferencias de criterio dentro de los especialistas.
Esto no necesariamente significa que es malo, sino que hay distintas opiniones y criterios, basados en su formación, experiencia e incluso creencias.
La verdad es que incluso los médicos como pacientes se nos hace difícil elegir entre un colega técnicamente impecable y un colega más humano y preocupado de la calidad de vida.
La elección está en uno como paciente, aunque en el sistema público no hay elección y uno debe atenderse con el médico que le fue asignado, y quizás en estos casos es uno mismo quien en cierta forma tiene que adaptarse a dicho médico, optando uno mismo por mejorar su calidad de vida.
Lo ideal es que uno pudiera elegir con quien tratarse y llegar a un punto de equilibrio, pero no siempre es posible y hay que adaptarse a esas nuevas condiciones.
Por cierto, excelente post
Te faltó poner el momento en que la Dra. A o la Dra. B te preguntaron lo que pensabas o sentías en relación a tu evolución, exámenes y objetivos de tratamiento…. OH WAIT!
Mario.
Lamentablemente la doctora del hospital nunca me preguntó cómo me sentía o qué opinaba de mis exámenes.
Mi doctora, la que me ve regularmente, siempre me pregunta y comentamos cómo mejorar.
Gracias por los dos comentarios anteriores
Tremendo tema el que plantea Karina respeto del nivel de “proactivdad” o entusiasmo mostrado por algunos medicos vs otros.
Y lo es mas aun cuando consideramos que, cuando las decisiones medicas no estan atadas a esquemas de reembolso en el caso de farmacos o la bomba de insulina como tu planteas, esto puede dejar desastres en la economia familiar.
En la medicina existe una tremenda variabilidad entre las especialidades y dentro de ellas. Es cierto q esa variabilidad es parte del quehacer medico – una ciencia no exacta como la ingenieria – pero que tambien genera conflictos como los que planteas, siendo el paciente sujeto de estas tensiones, como el descredito a un tratamiento anteriormente recomendado.
Es la protocolizacion de la actividad medica la solucion?? Los medicos se oponen tenazmente de forma general, pero al menos en Urgencia esto ya es una realidad, dirigido a disminuir la variabilidad en las decisiones y aproximaciones medicas, asi como el margen de error. Lo mismo pasa en Anestesia.
Ademas, cuando el pagador es el Estado, tambien se genera una suerte de estandarizacion en cuando a los medicamentos o conductas disponibles, algunas veces cuestionadas por insuficientes, como en el caso del AUGE.
Margen de decision vs ruda estandarizacion? No tengo la respuesta contundente.
Es un tema muy importante, gracias por saberlo poner en el tapete. Es parte de porque yo no asumo como ‘verdad’ lo que diga un medico sin preguntar nada, porque lo mas común es que haya diferencias importantes con la ‘verdad’ de otro, al menos así ha sido en mi experiencia en otras especialidades.
Lo que dice Rubén resulta muy informativo. Voto por margen de decisión pero con opción de elegir al medico tratante
. Estandarización de todo por favor no!!
Hola a todos,
como Karina quiere una opinión, eso haré.
Para fundar mis argumentos, simplemente me basaré en mi experiencia, la de una persona con 25 años con diabetes tipo 1, que partió en 1986 cuando tenía 18 años, con una única dosis al día de insulina y un esquema de alimentación muy restrictivo. Una glicemia al día era casi un exceso en esos días. También tengo hipotiroidismo.
El tiempo pasó y a fines de los 90´s llegaron los análogos de insulina y la calidad de vida y los resultados de los exámenes mejoraron. Hace cerca de 8 años que estoy estabilizado en torno a los 6.0% de hemoglobina glicosilada. Hoy utilizo bomba de infusión de insulina y la HbA1c sigue siendo la misma que tenía con multidosis, pero otra vez digo que lo que mejoro fue la calidad de vida…
Desde que uso la insulina con el objetivo de tener una normoglicemia mi alimentación ha variado de ser 0 azúcar a simplemente saludable, sin caer en las restricciones de antaño. Si hay helado normal, tomo helado normal, como los mismos chocolates y galletas que come mi hijo. Miro la información nutricional, mido mi glicemia y me inyecto la insulina que corresponde. Si lo que toca es pizza, hago el cálculo mental de los hidratos de carbono, pongo la insulina y hasta triplico los controles de glicemia para ver como va la absorción (sobre todo si tiene doble queso
)
¿Quién me enseñó todo eso? Mi médico, muchos médicos, la experiencia, harta lectura y el apoyo de los pares.?
Siguiendo con mi historia, estoy en una isapre porque una gentil representante se la jugó por mi caso hace muchos años… Claro, hoy soy un paciente-cliente cautivo, pero vamos, tengo el beneficio del GES sin grandes problemas. Hoy, con algunos trámites extra un niño con diabetes tipo 1 beneficiario de una isapre por sus padres puede seguir en la isapre cuando cumpla los requisitos para convertirse en un cotizante independiente. No defiendo el sistema, es lo que hay.
Pero aún estando en Isapre, también tengo mi médico particular. Y esto es por dos razones.
Primero porque cuando partió el GES en junio de 2005 yo ya tenía mi médico de confianza.?Y segundo porque la endocrinóloga GES no le alcanzan los 15 minutos por paciente para atenderme como ella quiere…
No fue la primera doctora GES que me atiende. Llegué a ella luego de reclamar en mi Isapre porque el anterior no me daba garantías de buen tratamiento (cuando llegué usando dos tipos de insulina me las quería cambiar por según él eso no se usaba… y yo llevaba más de 6 años con ese esquema. Me di cuenta que no tenía las competencias requeridas en ese momento).
?Pero he conocido de todo.
Si reemplazas en el título del post “endocrinólogos” por abogados, ingenieros, mecánicos, jardineros, gásfiter y muchas otras profesiones y actividades sin menospreciar a ninguna, podríamos escribir lo mismo.
?Y es que los pacientes somos ante todo personas, y como tales muy complejos.
?Creo que más allá de las estandarizaciones (y por ejemplo las guías clínicas de atención sirven mucho) a la hora de sentarnos los unos frente a los otros, lo que termina inclinando la balanza es quién crees tú que te hace mejor, quien logra hacerte estar feliz con la diabetes que te tocó y quien te lleva por el camino más alejado de las complicaciones en el largo plazo. En eso, creo que la responsabilidad recae en el paciente.
Yo me pasé los primero 6 años de mi enfermedad con un pésimo tratamiento. Hasta que gracias a mi esposa me di cuenta que no lo estaba haciendo tan bien como creía. Y comencé a informarme más para comprobar que había nuevas terapias y otras visiones que se acercaban más a lo que necesitaba.
Claro, resultaba muy cómodo sólo seguir una indicación, pero en enfermedades crónicas, si el paciente no demuestra proactividad se puede caer fácilmente a sólo un nivel aceptable de tratamiento.
?¿Una dosis, dos dosis al día o multidosis? Entendiendo cómo funciona el páncreas de una persona sin diabetes se llega fácilmente a la conclusión de que la multidosis el lo mejor. ¿Que es caro? Por cierto, pero hoy el estado garantiza los insumos. Y cuando sacaba de mi bolsillo el dinero estaba muy bien gastado, porque sólo así sabía que disminuía los riesgos.
Me ha tocado asistir a innumerables conferencias, charlas, cursos y congresos relacionados con la diabetes. Y más que confundido de escuchar a veces posturas muy distintas salgo confortado porque tengo más información para procesar y poder tomar mis decisiones.
Perdonen que me extienda pero les doy un ejemplo concreto. Dos amigas con diabetes tipo 1, cercanas a los 30 años de edad ambas. Una de reciente diagnóstico, la otra con casi 10 años de evolución. Ambas sin complicaciones, ambas con multidosis con insulina basal (glargina y/o detemir) y ultrarápida.
Enfrentadas a un primer embarazo una siguió con glargina y a la otra la cambiaron a NPH.
¿Y por qué ocurrió eso? Simplemente por decisión del médico endocrinólogo en conjunto con la paciente. El argumento del médico que eligió seguir con glargina fue que si bien no hay estudios que aprueben el uso de glargina en embarazadas, no había suficiente evidencia que dijera que tenía efectos secundarios, pero si garantiza el óptimo control que llevaba hasta el momento. Además, usó un argumento más emocional que convenció a mi amiga. Él le dijo que si fuera su esposa, la haría seguir con glargina.
Por otro lado, a la otra paciente la endocrinóloga que la atiende le dijo que era mejor prevenir, y que como la NPH es la única insulina de acción basal aprobada en embarazadas, era mejor cambiar.
A más de 9 meses de los partos, puedo dar fe que ambas guaguas nacieron absolutamente normales y sin ninguna complicación. ?Ambos médicos endocrinólogos cuentan con el respeto de muchos colegas y pacientes y tienen una vasta experiencia. Pero vemos dos opiniones, mismo final.
Sin embargo, creo que en el caso de Karina, las dos opiniones no llevan al mismo final. Porque no es lo mismo mantener la hemoglobina en torno a 8 que bajo 7…
Si la opinión de los expertos ha ido cambiando para ya no decir que es mejor tener una heboglobina glicosilada bajo 7 si no que cercana a 6… ¿Por qué si tenemos las herramientas a mano para hacerlo no lo vamos a intentar?
Pacientes informados ponen en jaque a los médicos. Pacientes respetuosos suelen recibir mejores respuestas. Es la naturaleza humana.?
Un paciente pasivo, si además es crónico, creo que tiene mal pronóstico.
Cuando el 1994 mi actual médico me dijo que tenía un pésimo control, lo sentí como un golpe en el estómago dado sin aviso. Él me dijo en ese momento que seguir así era decisión mía, pero que me fuera despidiendo de la hermosa mujer que tenía por compañera, porque no iba a durar mucho.
Pero que la decisión de cambiar era de los tres, como equipo, apoyándonos, para conseguir derrotar los malos augurios que indicaban que pronto tendría una nefropatía, una retinopatía y neuropatías varias…
Y acá estoy, cumpliendo 25 años con diabetes sin ninguna complicación y dispuesto a empezar los próximos 25.
Disculpen otra vez la extensión, pero es que como paciente me he pasado los últimos 10 años tratando de infundirle el ánimo a mis glucolegas para ser más proactivos, para que se informen y puedan tomar así mejores decisiones. Si la salud está en juego, no hay excusas.
(P.S.: Karina, los valores que manejas de las bombas están errados. En Chile hay bombas de infusión que cuestan desde los 2 millones más o menos. La mía que tiene el medidor contínuo cuesta cerca de 3 millones. Y yo gasto en insumos mensuales $120.000. Es cierto que no los cubre el GES, pero en mi caso, el esfuerzo vale la pena).
Karina : toda la verdad es muy dificil determinar a quien hacerle caso , ademas depende de cada persona como reaccionamos ante los alimentos que nos servimos , los Pancreas estan ya muy debilitados los pobres de tanto trabajar , ya casi no responden , llevo con diabetes desde el año 1981 , solo con pastillas Glibenclamida y metforminas, ayer me pase y tuve 387 mg/dl
inmediatamente a tomar mucha agua y 2 pastillas adicionales , Hoy 2 de Octubre 7 horas 58 mg/dl en ayunas , asi es de veleidosa es esta maldita enfermedad . Gracias Karina tus protestas nadie las va a comprender . Tu sabes las cintas estan carisimas y a los diabeticas D2 no les dan.Adios.
imaginate yo ya llevo 3 años esperando a q me vea un especilista solo me vieron durante mi embarazo y nada mas todavia estoy en lista de espera por un hipotiroidismo y no hay ninguna solucion obligada a verme por fuera saludos….
Hay varios criterios dependiendo del medico, pero todos quieren lo mejor para ti. Es muy importante que estés psicologicamente estable, como lo menciono tu doctora.