El Dr. Zamboni y su cura para la Esclerosis Múltiple. Parte 2/2

(Viene de la Parte 1)

Zamboni argumenta que la detección de CCSVI requiere un entrenamiento muy específico, claro…

Los neurólogos rechinan los dientes y tienen que morderse la lengua antes de contestar las infatigables preguntas de cada uno de sus pacientes con EM, que han pasado horas y horas viendo los testimonios de pacientes “liberados” en la web, o leyendo los primero reportajes que calificaron al tratamiento de Zamboni como una cura milagrosa. ¿A quién le van a creer más? ¿A un frío turro de papers o al emocionado relato de una persona con el mismo problema que yo? ¿A un médico que me habla con tecnicismos que no entiendo, o a un amigo en Facebook que día tras día postea nueva información, accesible, cercana, sobre esta nueva esperanza? Si eres un profesional de salud y estás leyendo esto, aguanta la sorna por un segundo antes de contestar, e intenta ponerte en el lugar del paciente que sufre hace años una enfermedad incurable. El mejor y más completo recurso online sobre la hipótesis venosa de la EM lo mantiene un grupo de pacientes anónimos, no una institución de salud.

El problema se hace más complejo por la misma enfermedad, aún impermeable a una teoría explicativa: la EM es diagnosticada mediante parámetros clínicos subjetivos, ya que no hay una prueba diagnóstica específica. Los hallazgos radiológicos no son omnipresentes, y la naturaleza transitoria de la enfermedad hace que sea difícil sistematizar estos signos imagenológicos. Además, la remisión espontánea es frecuente – esto hace que muchos pacientes, sometidos a remedios alternativos o de eficacia no demostrada, atribuyan su mejoría a dicho tratamiento.

En nuestro país, la EM recién ingresó al GES* en Julio del 2010. Antes de eso las personas debían pagar millonarios tratamientos cada mes, solo para mantener a raya la enfermedad. Eso puede ayudar a explicar por que el grupo de Facebook sobre Esclerosis Múltiple en Chile, con más de 2500 seguidores, está muy cargado de la temática CCSVI.  Un sorprendentemente equilibrado artículo en la revista Paula describe el drama de las mujeres chilenas aquejadas por la enfermedad, detenidas en su desarrollo personal y como madres, y toca el tema del CCSVI. En el debate generado en los comentarios, se puede ver que entre los mismos pacientes hay dudas. Dos de las mujeres mencionadas en el artículo se enfrentan: una de ellas defiende con fervor la técnica que ella mismo recibió, mientras la otra, superada por el tono belicoso que toman los argumentos, abandona la contienda con un último llamado a la cautela. Desgraciadamente, no creo que la segunda pueda volver a ese grupo de Facebook, a entregar una valiosa visión más mesurada…

El lector puede creer que esta historia es sobre el Dr. Zamboni, o la CCSVI, o la EM, pero en realidad son elementos accesorios de la trama. Los verdaderos protagonistas de la historia son, por supuesto, los pacientes. Pacientes que aburridos de esperar las respuestas se conectaron y alentaron a buscar nuevas soluciones, a creer en su propio poder y a plantarle cara a un sistema (¿agotado?) que ha sido incapaz de ayudarlos. Fue la insistente y vigorosa campaña de los enfermos de EM y sus familias la que inclinó la balanza para que asociaciones en Canada y EE.UU. comprometieran fondos por 2,4 millones de dólares para hacer una investigación independiente y completa de la teoría y tratamiento del italiano. Y es improbable que este grupo, como tantos otros grupos de pacientes con enfermedades menos frecuentes pero catastróficas, fueran capaces de organizarse y visibilizar su causa sin las herramientas de la web 2.0. Lo que estamos viendo es el impacto de las redes sociales, y de los pacientes empoderados por ellas, en la práctica e investigación médica… para lo bueno, y para lo malo.

Cualquiera sea su especialidad, colega, prepárese: seguro hay una enfermedad sin cura en tu disciplina, y un grupo de pacientes sostenidos sólo por la esperanza de que un “Zamboni” les ofrezca algo mejor que los magros medios que disponemos. Ya no podemos asumir que van a seguir esperando, ni podemos seguir respondiendo frente a sus demandas con condescendencia, o pedirles que “no lean nada en Internet” como lo hacen muchos todavía. Habrá que meterse a las trinchera digitales para ver como son, admirarse por el valor de los que las ocupan, y mantener la calma para reconocer al verdadero enemigo, que nunca, nunca será ese paciente que está luchando por vivir mejor.

*GES: Plan de “Garantías Explícitas en Salud”, sistema que asegura el acceso a una canasta determinada de prestaciones para 69 patologías de alto impacto sanitario en Chile, para personas del sistema público y privado.

Más información:

Sobre la Esclerosis Múltiple en español: NINDS, del NIH.

The YouTube Cure: How Social Media Shapes Medical Practice, Scientific American (ver comentario 3)

Otras referencias disponibles en los links a artículos científicos.

Imágen con (c): National Geographic

Comments

  1. ccuadrado says

    Me cabe la duda Camilo de quien sería el enemigo en este caso. “Zamboni”?

    Saludos

  2. Rodrigo E. says

    Inquietante tema…

    Me parece que el “enemigo” es más de uno, y que apuntar sólo a los Zambonis pudiera distraernos. Los principales enemigos que vislumbro: la inequidad, la pobreza de multinivel, la crónica desconexión entre prestadores (supuestamente) ilustrados y pacientes (supuestamente) ignorantes, nuestra incompleta y claudicante geografía nosológica (que suele mutar al ritmo impuesto por la Pharma & Co. más que por la acuciosidad e independencia científicas), la indolencia de los prestadores de servicios de salud frente al fenómeno de los e-media, etc. Por cierto que los “vendedores de pomada” seguirán siendo noticia. Pero eso es más anécdota que nota histórica.

    Forza, Roma!!

    Aprovecho de felicitarlos por este refrescante medio, que a los viejitos médicos nos revitaliza!

  3. maria says

    este es el mismo dr zamboni que el año 1998 dejó en estado vegetal a una paciente y aun no paga por su crimen?, si es así es una verguenza que esté dando catedra de lo que sea un asesino que vendió todo para no pagar ni un peso a los afectados.
    este hombre irá al infierno, por abandono de paciente, le hizo una biopsia, le causo un derrame cerebral y se fue a jugar golf el desgraciado.
    Paga por tu crimen, y tu negligencia

  4. Michah says

    Zambonis, así. en plural. Lo que leo aquí es un ataque (muy cauto) a los afectados, a su “fé” y a su credulidad, más que argumentos sólidos en contra de la CCSVI. Lo que leo aquí es, igualmente, fé. En la praxis médica, en las teorías principales converidas en dogmas (me refiero a la hipótesis autoinmune, sí), en la farmacología como método para solucionarlo todo, en el amiguismo médico, en manuales. Podemos hablar también en los afectados de LMP en el mundo, en los pacientes que no se han beneficiado en absoluto de interferones, en los estudios que muestran que éstos no son efectivos a largo-medio plazo, en los intereses que mueven la investigación médica en general… y así un largo etcétera. Pero estaría incurriendo en la misma falacia. Yo me centraré en algo simple: Si hay miles de personas beneficiadas de este tratamiento, ¿por qué no se investiga, y sí se ataca ferozmente? Soy profesional de la salud. No me aferro a unicornios ni a falsas esperanzas. Un saludo.

Trackbacks

  1. Información Bitacoras.com…

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