El diálogo médico-paciente… pero de verdad

Este es un post invitado por Sonia Castro, la “Mamá Terapeuta”.

Tengo problemas escribiendo aquí. Durante los últimos años he trabajado por alejarme lo más posible de todo lo que involucre médicos y, sin embargo, aquí estoy. Las razones para querer alejarme son varias, siendo simplistas, nadie quiere ir al médico ni estar hospitalizado. Pero va mucho más allá… La verdad es que soy un paciente traumado.

Por la condición de mi hija, hemos sido usuarios frecuentes del sistema de salud y, lamentablemente, hemos encontrado más problemas que soluciones. Muchos problemas y muy pocas soluciones, y con mucha gente muy poco respetuosa en el camino. Son muchas las razones que nos hicieron alejarnos y buscar nosotros mismos las soluciones. Lo que finalmente, debería agradecer porque hoy cuento con mejores herramientas para poder darle una mejor calidad de vida a mi hija.

Pero al final del día, cuando pienso en ‘los médicos’, lo que realmente siento es rabia. Quizás tiene que ver con que no encontré en ellos la ayuda que necesitaba, quizás tiene que ver con que cuando la encontré en otro lugar ellos me trataron de loca, irresponsable y amenazaron con llamar al Servicio Nacional de Menores, quizás tiene que ver con que sus tratamientos y remedios no sólo no nos han ayudado, sino que muchas veces le hicieron daño a mi hija, quizás tiene que ver con que siempre me trataron como si yo fuera estúpida, con que nunca hubo posibilidad de diálogo y siempre sus opiniones fueron indiscutibles y presentadas no como opiniones sino como hechos en una relación vertical donde primó el miedo y la amenaza.

Y podría seguir. Como dije al principio, soy una paciente traumada. Pero eso me transformó en una paciente empoderada, una ePatient como aprendí recientemente. Porque esta independencia es por sobre todo una gran responsablidad y, sin ninguna duda, mucho más trabajo para mí. No es el camino fácil, pero es el que más nos ha servido. Finalmente, hoy estoy mucho más envuelta en temas de salud que antes, hoy tomo cursos de capacitación, hoy trato de mantenerme al día con novedades en distintas áreas, hoy participo mucho más que antes. No es casualidad que hoy esté en este sitio.

Pero es desde otra perspectiva. Hoy no soy esa paciente amenazada y amenazable de años atrás, hoy soy la que está a cargo de la salud de mi hija, con la ayuda por supuesto de médicos que hemos elegido con pinzas con los que sí hemos podido desarrollar una relación de confianza y encontrar en conjunto las soluciones que necesitamos. Hoy estoy más involucrada que nunca y por lo tanto intento estar cada día más preparada.

Y esas son las razones por las que hoy estoy aquí. Porque todos perseguimos, o debiésemos perseguir, el mismo fin y el trabajo en equipo nos potencia positivamente. Necesitamos compartir y conocer la perspectiva del otro. Necesitamos diálogo, un diálogo fuera de la consulta, desinteresado, respetuoso y de igual a igual. Un verdadero diálogo que más que entre médicos y pacientes sea entre dos seres humanos. Estoy aquí porque creo que los pacientes debemos tener un lugar en las reflexiones y conversaciones de salud. Algo tan simple, tan obvio y tan ignorado.

Sonia es autora del blog y libro “Mamá Terapeuta” – ahí se define como “Madre, terapeuta, bloguera, columnista, lingüista, fanática de ABR, escritora, disautónoma, guitarrista y soñadora. Me dedico principalmente a mi hija, lo que incluye tareas de rehabilitación ya que nació con parálisis cerebral y tiene discapacidad motora.” Sonia es muy activa en redes sociales, y en twitter es, por supuesto, @mamaterapeuta. Creó su blog para comunicarse y hacer comunidad con otros padres y personas que conocen por dentro el mundo de la discapacidad. Estamos muy contentos de que haya aceptado publicar este primer post con nosotros, para avanzar en una necesaria construcción de puentes de diálogo.

Picture: Arriba Flickr CC

Comments

  1. says

    Te entiendo perfectamente. Una premisa en la ética médica es ponerse en el lugar del paciente. Si no podemos hacer ese simple ejercicio ya estamos fallando.

  2. says

    “Pero es desde otra perspectiva. Hoy no soy esa paciente amenazada y amenazable de años atrás, hoy soy la que está a cargo de la salud de mi hija,….”

    Que gran concepto este que describes Sonia. Eres tu la que esta a cargo, la que eres responsable, en compania de algunos medicos por supuesto, pero es TU responsabilidad.

    Te quiero contar el otro lado de la moneda, sobre el empowerment al paciente, pero que no viene de las redes sociales o Internet, sino que desde el mismo medico y cuales son sus reacciones.

    Si bien en la Escuela de Medicina te ensenan que hay distintos tipos de relacion de ayuda, la mayoria se queda con el mas vertical, o paternalista. Yo lo ocupaba muchas veces, pero mi contexto era distinto, que era el de emergencia, sobre todo prehospitalaria, en la calle hay que adoptar una actitud paternalista.

    Pero otras veces podia cambiar de estilo, el de relacion horizontal o lo que yo llamo, de transferir el riesgo. Tanto en la Clinica donde trabajaba donde ninguna urgencia era real o cuando hice atencion primaria intentaba pararme de igual a igual con los pacientes, muchas veces sentado al lado, actitud relajada, y lo mas importante, dandoles toda la info disponible para que ellos tomaran una decision, no yo.

    Porque? porque sigo insistiendo que los enfermos son ellos, no yo. Y varias veces lo tuve que decir en terminos un poco duros o incomprendidos..

    ..senora, usted es la que tiene cancer, no yo.
    … quiere algo para el dolor? — Usted es el medico poh
    …le parece que vayamos por un TAC — Usted estudio medicina
    … le propongo esperar ..—tan joven q me pregunta todo

    Que quiero decir con esto. Quiero destacar que muchas veces no solo los medicos ponen trabas para pacientes empoderados, son muchos los pacientes que NO quieren ser empoderados, y cuando el medico baja de su pedestal y se pone a su nivel, el paciente considera que el medico no sabe, es chanta o lo que sea… “chisss el medico me preguntaba cosas a mi”

    Los pacientes no solo deben ser empoderados sino que tambien deben querer serlo.

    Gracias por compartir tu experiencia.

  3. Camilo Erazo says

    Sonia, nuevamente muchas gracias por atreverte a contarnos acá tu vivencia como paciente. Tengo la impresión de que no registramos tu intervención como “pesada”, o “agresiva”, si no más bien como una constatación de un hecho, de algo que te pasó y que le pasa a tantas otras personas en su experiencia cotidiana de salud. Además, tu planteas muy bien lo necesario que es el diálogo: creo que Matasanos es un buen lugar para tener esta conversación pública, ya que probablemente en un blog o espacio más clínico, los colegas estarían menos dispuestos a interactuar.

    Como bien dice Rubén, hay distintos tipos de pacientes, y distintos “grados” de empoderamiento (Acá se distinguen 4 tipos: http://tinyurl.com/4ahklrh). No va a quedar otra que adaptarse a la necesidad del paciente, o cuando sencillamente no haya “feeling”, que este tenga la posibilidad de escoger a otro más acorde con sus expectativas… ¿Nos falta para eso, no?

    Que siga la conversación, y esperamos seguir contando con tus aportes en este blog.

  4. says

    Hola estimados, gracias por los comentarios. El trauma aun no está resuelto, me disculparán si a veces me pongo a la defensiva. Concuerdo plenamente con Camilo, este es un excelente espacio para el diálogo, para conocernos desde otro ángulo y eso facilita las cosas. Hay que conocer la perspectiva del otro.

    Ernesto: muchas gracias también por la comprensión. Es cierto, a veces sólo hace falta un poco de empatía.

    Rubén: tantísima razón. Cuántas veces es mal visto que un doctor responda ‘no sé’ o incluso que actúe como un igual… Es muy complejo esto, también quisiera que fuera una opción para todos el poder elegir el grupo médico porque todos tenemos distitnas necesitas. Y también cada uno según la ocasión, porque por ejemplo no necesito lo mismo para un problema temporal y acotado, que lo que necesito para condiciones con las cuales vivimos.

    Iré a leer el enlace que manda Camilo sobre los 4 tipos. ¡Gracias por esta oportunidad de diálogo! :)

    Sonia

  5. says

    Sonia Felicidades por esta oportunidad y al equipo matasanos tambien les felicito por su buen criterio, creo que traer a mamaterapeuta sera una oportunidad de crecimiento para todos, se que planteara muchos temas que nos preocupan a muchos!

  6. says

    Soy lectora d mama terapeuta desde hace poco, mi principal motivadora a escribir y compartir mi experiencia como mamá especial. Me identifico contigo, Sonia, en TODAS tus experiencias y admiro el valor q tienes para pasar del pensamiento y sentimiento a la acción, d no quedarte quieta ni callada ante tantas situaciones difíciles, diferentes, complicadas, que como mamas d niños especiales pasamos. Y felicito enormemente a MATASANOS por darnos la oportunidad d DIALOGAR E INTERCAMBIAR, y x invitar a mama terapeuta, lo cual siempre es súper enriquecedor.
    Comparto totalmente el sentir de mama terapeuta frente a los profesionales d la salud. En mi camino, he encontrado muchos de ellos tan lejanos al entendimiento humano, todo lo resuelven con un medicamento, “pero doctor, los efectos secundarios son terribles”, y la respuesta invariable es “qué prefiere, mamá, que su niño no duerma bien, o que duerma bien aunque se mueva un poquito menos?”. Para ellos ese “poquito” no es nada, para mi es TODO; ademas, yo quiero que mi hijo duerma bien y ademas se mueva, entonces cómo le hacemos? También me he enfrentado a diagnósticos equivocados, desconocimiento de temas tan relevantes como “rehabilitación”, llevandome a investigar por mi propia cuenta, acompañada de muchas dudas, incertidumbre, dolor, por una falta de guía que yo esperaba encontrar en los médicos. Y un largo etcétera que Sonia bien nos cuenta. Pero también en nuestro camino nos hemos encontrado con mejores profesionales, mas dispuestos, mas informados, mas ACCESIBLES, que por lo menos nos toman en cuenta como parte del equipo, lo cual se agradece tremendamente. Porque como pacientes no queremos sentarnos en la silla del médico, ni tampoco juzgar sus años de estudio y experiencia en el campo; pero lo que si queremos, y me uno en esa lucha con Sonia, es ser escuchados y tratados como pacientes, portadores de nuestra propia enfermedad o condición, con todo el derecho y la responsabilidad que implica, de tener opciones y decidir la mejor, con el respaldo y guía que el profesional pueda aportar.
    Me extendí un poco, verdad? Una disculpa y una justificación: el tema realmente saca lo peor y lo mejor de mi.
    Gracias otra vez a mama terapeuta y a MATASANOS!!!

  7. arrocio says

    lo del dialogo medico-paciente es lo que me venia rondando hace algún tiempo, pero no le había puesto un nombre. gracias por abordarlo mejor para mi porque asi deja de ser una sensación vaga.

    me cuesta ponerme en el lado del médico, sobretodo cuando siento que prácticamente estoy poniendo mi enfermedad en sus manos, cosa que claro no es del todo cierta pero yo así la siento.
    si el doctor no me parece un buen “cuidador” (tal cual) la desconfianza me descompone porque le entregue un paquetito, que es mi enfermedad.
    pero claro si dejo de poner la responsabilidad en una sola persona, dejo los miedos de lado, puedo ver con mas claridad cual es el panorama.

    recientemente cambie de doctor porque el anterior resulta que me “cuidaba” demasiado la enfermedad. absurdo.
    al otro que recurrí, senti que no “cuidaba” para nada mi enfermedad.
    ¿qué hacer?

    rabia y miedo siento. y no lo quiero sentir. quiero poder confiar en esa persona con el grado que se debe.

    podría seguir….pero ya esta casi todo dicho.

    se me prendió una lucecita al leerte

  8. jesi says

    Sonia te felicito por ser una madre jugada….por comunicar en tu pagina web lo que estas viviendo con tu hija y por tocar un tema muy interesante como es la relacion medico-paciente apoyo 100% “ePacientes” =)….hay que conocer la otra cara …hay que tener siempre presente la empatia en el trato con nuestros pacientes…..dialogooo es tan necesario!!
    Siempre apoyando Matasanos….grandes ideas!!!

  9. fabirosso says

    Que interesante el post y gracias por compartir tu expriencia, esto me va a dar vueltas y lo sé, pero ahora tengo 2 reflexiones que no puedo dejar pasar;
    1. Qué pasa con todas las mamás especiales que no tienen la alternativa de buscar el médico que necesitan, qué nos pasa en el sistema público?, tiendo a pensar que “no queda otra” que creerle al médico porque no hay más alternativas… y eso me lleva a mi segunda reflexión;
    2. Qué estamos haciendo?, algunos como médicos, como pacientes o cómo profesionales de la salud?. Sabían ustedes que uno de los criterios para la priorización en el AUGE de los nuevos problemas de salud a entrar son las cartas que se reciben de asociaciones ciudadanas, de grupos de personas que manifiestan su inquietud. Mientras yo estuve trabajando en el AUGE nos llegaban distintas cartas de la sociedad civil pidiendo inclusión de determinados problemas de salud o determinados tratamientos, pero ¿ABR?, no, nunca,y al final es calidad de vida, en el trato de los médico, la persona paciente, etc.
    Gracias mamaterapeuta por contarnos esto y compartir tu experiencia, me siento con una tarea pendiente.

  10. says

    Wow, cuántos comentarios! Muchas gracias a todos, me alegra de verdad.

    Fer: qué rico leerte por aquí, es bueno desahogarse un poco, cierto? :) Queremos mejor calidad de vida para nuestros hijos, nuestro objetivo es claro y un tremendo motor que nos moviliza!! :)

    Arrocio: es difícil, cierto? Cuando hay miedo y duda siempre ayuda informarse y aprender. Mientras más sepas, mejor podrás comprender lo que sucede y ser parte de las decisiones, así no le delegas a nadie un paquete sino que participan en conjunto. Es increíble cuánto nos puede tranquilizar el entender lo que sucede. No sé bien tu situación, pero me imagino que esto se aplica para ti también. Te deseo lo mejor!

    Jesi: muchas gracias! :)

    Fabirosso: un gusto leer tu comentario. Sobre el punto uno, creo que es bastante claro que urge que todos puedan elegir, aunque para elegir también debemos poder reconocer nuestras necesidades personales! Es un tema grande. Pero me quiero extender en el punto dos.

    Por un lado, en nuestra situación en particular es sorprendente la cantidad de problemas y barreras con los que te encuentras. Y simplemente debemos elegir las batallas: salud, educación, acceso, económicas, etc.

    En el caso de la rehabilitación, en Chile la rehabilitación tradicional no tiene cobertura. Se descansa en la Teletón, un sistema auspiciado por la caridad, con la ilusión de que así están bien las cosas. Pero esto no es aceptable, la rehabilitación es un derecho. Entonces, si lo tradicional no está cubierto… ¿Cómo atreverse a pedir cobertura de un tratamiento no aceptado -aun- por la comunidad médica como es ABR?

    Son grandes y múltiples peleas y generalmente sentimos que es tanto que se nos escapa de las manos. Por suerte hay días en que la motivación supera la frustración ;)

  11. arrocio says

    sí sonia. es hacerse experto en la enfermedad, el saber te da cierto poder.
    una vez me toco un doctor que me dijo que porfavor no leyera nada en internet jejejej.

    =)

  12. says

    Hola Sonia!
    Eres un ejemplo a seguir como mamá, como persona y como e-paciente!
    Gracias por compartir tu historia con nosotros a través de tu blog, con este post en Matasanos y participando de los tweet ups de #hcsmla
    Aunque no te conozco en persona se siente que tienes una energía increible, ojalá tu ejemplo sirva a muchos y que poco a poco sean más las personas empoderadas de su salud y de su vida.
    Y que la conversa siga creciendo!

  13. Max says

    Hola, soy un seguidor de los comentarios y experiencias de Sonia, tenemos una hija que nació con hidrocefalia, y no se si igual o semejante a Sonia nos sentimos un poco traumados con algunas experiencias poco gratas.
    aprovecho de decir que en el Hospital de neurocirugía de Santiago a pesar de sus carencias, el médico neurocirujano que fué el primero en instalar la válvula de nuestra hija, se portó un 7, excelente atención como profesional y como persona, luego en nuestro viaje al sur de retorno a nuestra casa tuvimos la mala suerte de caer en las manos de los neurocirujanos del Hospital de Temuco, experiencia desastroza, en la que me vi obligado a poner dor reclamos por no recibir atención médica de parte de ellos, obviamente se excusaron de con el viejo truco de que están operando o cosas así, me encontré con comentarios desagradables como “no se porque estos padres de preocupan tanto de estos niños si no tienen remedio” uf., imaginarán lo que se siente sobre todos si son los que están a cargo de la vida de nuestra hija, bueno, llegando a nuestra ciudad Coyhaique, nos encontramos con un excelente neurocirujano “extranjero”, él gracias a su buen criterio pudo resolver por fin los problemas de la válvula, por fin ya han pasado 2 años sin operaciones, aunque lamentablemente por la mala atención en Temuco nuestra niña quedó con mayores secuelas y tomando sus gotas de ácido valproico…

    uf., creo que me siento mejor sin golpear a nadie… :D

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