Todos con Kemuel: Sindrome de Hunter

Kemuel es un niño ariqueño de 4 años. Que tiene de distinto de otros niños de su edad?, Kemuel padece de una rara enfermedad, el Sindrome de Hunter. Aparte de todo el problema de tener una enfermedad poco frecuente, derechamente rara, se suma el drama humano detrás de la lucha de este niño, ya que la una medida terapeutica conocida, tiene un valor de 6 millones de pesos aproximadamente.

El sondrome de hunter, es una enfermedad hereditaria de almacenamiento, en la cual la acumulación de un mucopolisacárido en los tejidos corporales causa daño, se produce por la falta o insuficiencia de una enzima, llamada iduronato-2-sulfatasa, y por tanto se trata con la terapia de reemplazo, inyectando esta enzima. Existen aproximadamente 2000 personas afectadas en todo el mundo y unas 500 en los Estados Unidos.

La sintomatologia de esta enfermedad es variada, y se relaciona con el almacenamiento continuo de glucosaminoglucanos en las células, lo que acaba afectando a los órganos de un modo importante. Y es diferente dependiendo de la edad en que se encuentra el niño.

Mas alla de lo raras e interesantes que pueden llegar a ser las enfermedades, lo importante es darse cuenta que detras de este paciente, hay toda una historia, todo un esfuerzo familiar por salir adelante, y la imposibilidad de soluciones individuales. Cooperación social, subvencion estatal, no lo sé. Solo sé que como sociedad, no deberiamos quedarnos sin hacer nada ante situaciones como esta. Que crees tu?

Link: Kemuel | Wikipedia:Sindrome de Hunter | Via: Sapu Dr. Juan Solorzano