Enfermedad de Alzheimer: “No he salido de mi noche”

La Enfermedad de Alzheimer es una demencia caracterizada por un deterioro cerebral degenerativo y progresivo que afecta memoria, pensamiento y conducta. Mas, acá y en esta ocasión, no trataremos el aspecto biomédico de este tema; daremos un enfoque más humano a lo que significa esta enfermedad.

En el libro “Je ne suis pas sortie de ma nuit” (“No he salido de mi noche”), Annie Ernaux, escritora francesa no muy conocida en el mundo hispanoparlante, relata sus vivencias durante el transcurso de la enfermedad de su madre, quien sufrió de Alzheimer. Por momentos son líneas cargadas de sentimiento y emoción, sinceramente se me humedecieron los ojos al leer el texto que acá transcribo (y soy muy “duro” a la hora de llorar), el cual es parte del libro original en francés.

Quise compartir esto con todos ustedes, pues realmente es un texto que ha tocado mi interior y me ha hecho emocionar (aunque, reconozco, he estado algo susceptible desde hace algún tiempo).

A continuación transcribo el texto mencionado:

“Mi madre empezó a presentar olvidos y comportamientos extraños dos años después de un grave accidente de tránsito del cual se recuperó completamente… Durante varios meses pudo seguir viviendo de manera autónoma en la residencia de adultos mayores, en la cual ocupaba un pequeño departamento… En el verano del 83, presentó un malestar y fue hospitalizada. Se descubrió que no bebía ni comía desde hacía varios días. En su refrigerador sólo había un paquete de azúcar… Era imposible que siguiera viviendo sola. Decidí llevarla a vivir conmigo, convencida de que en mi casa, que le era familiar, con sus nietos, que ella me ayudó a criar, sus dificultades desaparecerían y volvería a ser la mujer dinámica e independiente que era hasta hace poco tiempo.

No fue así. El deterioro de su memoria continuó y su doctor habló de la enfermedad de Alzheimer. Dejó de reconocer lugares y personas, a mis hijos, a mi ex marido y a mí misma. Se convirtió en una mujer extraviada, vagabundeaba por la casa sin cesar o se sentaba por horas en la escalera del pasillo… Empecé a anotar frases y comportamientos de mi madre que me llenaban de terror. No podía soportar que mi madre fuera presa de tal degradación. Un día soñé que le gritaba con rabia: “¡Deja de estar loca!”… Entrego estas páginas como fueran escritas, en el estupor y conmoción que sentía. “No era la mujer que siempre había conocido, sin embargo, por su voz, sus gestos, su risa, era más que nunca mi madre”… “No he salido de mi noche”, fue la última frase escrita por ella.

Diciembre de 1983: permanece sentada sobre una silla, en el living. Postrada, con la cara inmóvil, dice: “No logro encontrar nada” (su chaleco, su neceser, todo). Las cosas se le escapan. Quiere ver la televisión al instante. Le es imposible esperar hasta que se haya levantado la mesa. Ahora no comprende nada más que su deseo… Fuimos al centro comercial, camina lentamente y debo guiarla. Ríe sin razón. Las vendedoras nos miran de manera rara, parecen incómodas… Le pregunta angustiadamente a Philippe: “¿Qué es usted de mi hija?”. Muerto de risa, le dice: “Su esposo”. Ella se ríe.

Enero de 1984: siempre confunde su pieza con mi escritorio. Abre la puerta. Se da cuenta de su error y cierra suavemente. En unas horas más, hará lo mismo. No sabe dónde está. Esconde sus calzones sucios bajo su almohada… Desde la habitación contigua, su voz se eleva, se calma, como en el teatro. Hablaba a una niña invisible: “Es tarde mi pequeña niña. Debes volver a tu casa”. Reía, contenta. Puse mis manos sobre mis orejas… No estoy en el teatro. Es mi madre que habla sola. Encontré una carta que había empezado: “Paulette, no he salido de mi noche”. Ahora ya no puede escribir. Son las palabras de otra mujer. Fue hace un mes…

Febrero: Eric y David dicen: “La abuela es demasiado divertida”. Como si en su demencia, aún fuese extraordinaria…

Marzo: en la casa de reposo ahora me reconoce siempre, a diferencia del tiempo en que estaba en casa.

Martes 28: sin decir nada, me deja para ir a comer. Inmenso dolor de ver su vida terminar así…

Jueves 26: momento difícil. Cree que vengo a buscarla para llevármela de acá. Su decepción es inmensa. Remordimientos atroces. A veces, no obstante, tranquilidad. Es mi madre y no es ella…

Jueves 17: cuando parto, me mira, ida: “¿Te vas?”. Ahora todo es al revés, es mi pequeña niña.

Sábado 23: pierde todas sus pertenencias. Renunció a buscarlas. Recuerdo cómo se esforzaba desesperadamente en mi casa por encontrar su neceser. Aún podía interactuar con el mundo a través de las cosas. Su indiferencia actual me duele. No tiene nada. Su reloj y su perfume desaparecieron. Sólo come…

Julio, jueves 12: nos veíamos reflejadas en el espejo, ella totalmente encorvada. Lo importante, es que aún está viva a mi lado…

Miércoles 5: mi madre: “¿No te aburres demasiado en tu casa?”. Cuando habla de mí, se refiere a ella misma. Cómo debe aburrirse, ¿o esa palabra perdió todo significado para ella? ¿Qué recuerda ahora de su vida? ¿Qué es su vida para ella?

Lunes 17: viendo su mirada sin vida, me preguntaba: “¿Dónde están las miradas de mi infancia, esas miradas que me formaron?”

Sábado 29: hoy sólo dice cosas locas. “María Luisa viene a verme frecuentemente”. María Luisa, su hermana, murió hace 30 años.

Viernes 12: recuerdo la época en que mi madre estaba en mi casa. De mi rechazo absoluto a que se convirtiera en esa mujer sin memoria, asustada, aferrada a mí como un niño. Pero era menos horrible que en el ahora. Tenía deseos, agresividad. Por primera vez, me imaginé su vida acá, las comidas, la espera. El que permaneciera conmigo en mi casa era dejar de vivir. Ella o yo.

Sábado 24: la madre del vendedor también tiene la enfermedad de Alzheimer, habla de ella con voz baja; tiene vergüenza. Todo el mundo tiene vergüenza. Probamos las zapatillas para levantarse. Está petrificada de miedo, miedo de que la rete porque no entiende mis palabras.

Domingo 6 de Enero: hablo de ella en pasado. Sin embargo, la que está acá es la misma que la de antes. Es eso lo horrible.

Sábado 18: me acostumbré a su decadencia, a su nueva cara inhumana. Recuerdo ese momento terrible en que empezó a “irse”. Daba vueltas sin parar en la casa, como buscando algo difícil de encontrar. Su vecina de habitación ordena su ropero por más de media hora, saca todo, repone todo. ¿Qué significan esos gestos que mi madre también tenía al principio de su enfermedad? ¿Poner afuera un “orden” imposible de encontrar en ella?

Julio, sábado 7: “El sol está agradable”. Siempre me sorprende escucharle las frases que decía antes del estado en que se encuentra ahora. Les conté a mis hijos sus gestos, sus mímicas de ahora. Nos dio un ataque de risa. Es la imposibilidad de quedarse con el dolor y la necesidad de convertirlo en algo cómico.

Septiembre, jueves 5: empezó a perder sus capacidades en el 82, antes de venirse a vivir conmigo. No la ayudé, “atravesó” toda su noche.

Recuerdo feliz: cosía y perdía sus agujas…

Martes 8: lloro cuando pienso en lo que era, sus vestidos rojos, su brillo; la mayoría de las veces no pienso en nada, tan sólo estoy al lado de ella. Siempre existe su voz. Todo está en la voz. La muerte es sobre todo la ausencia de voz…

Domingo 17: la vecina de habitación estaba sentada junto a mi madre, cuadro muy tierno de una convivencia secreta, perfecta entre ellas dos. Mi madre dice a la señora, mostrándome: “¿La reconoces?”. La mujer masculla como de costumbre, hace tiempo que no se expresa bien. No importa que se comprendan o no con palabras…

Domingo 8: con la primera galleta, no logra encontrar su boca. Lo logra con la segunda. Aún ahora los progresos son posibles…

1986, domingo 2 de marzo: me parece que hace tiempo no cambia, no se agrava. Me acostumbro. Su mano derecha está toda agarrotada, me aprieta la mano fuertemente, la fuerza de los dedos de un recién nacido…

Abril, domingo 6: su cara es sólo dulzura, no hay ningún rastro de sus mandíbulas apretadas, de su mirada acosada…

Lunes 7: Murió. Tengo una pena inmensa. Lloro desde la mañana. No entiendo lo que pasa. No se puede prever el dolor. Tengo deseos de verla aún. Este momento llegó sin haberlo imaginado o previsto. La prefería loca que muerta. Era de nuevo una niña, pero no crecería. Siempre permanece mi deseo de alimentarla, cortarle las uñas, peinarla. No puedo imaginar que todo se terminara.”

Saludos,

Englishman.